Proposition de loi relative à la fin de vie

Sur le fond, 1167 amendements ont été déposés et 68 ont été adoptés en commission.

L’article 1^er n’a pas été modifié en commission. Il introduit dans le titre sur les droits des malades et les usagers du système de santé, le sujet de la fin de vie. Le titre du chapitre 1^er du titre 1^er du livre 1^er du code de la santé publique devient ainsi « Information des usagers du système de santé, expression de leur volonté et fin de vie »

L’article 2 porte sur la définition de l’aide à mourir et des conditions d’accès à celle-ci.

Deux amendements ont été adoptés sur cet article. Le premier vise à inscrire l’aide à mourir comme un droit dans le code de la santé publique. Le second supprime les termes « lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder ». Par cette suppression, il s’agit de permettre à la personne éligible qui souhaite recourir à l’aide à mourir, de choisir entre auto-administration du produit létal et administration par un médecin ou un infirmier. Au final, l’article définit ainsi l’aide à mourir : « Le droit à l’aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner une personne qui en a exprimé la demande à recourir à une substance létale, dans les conditions et selon les modalités prévues aux articles L. 1111‑12‑2 à L. 1111‑12‑7, afin qu’elle se l’administre ou se la fasse administrer par un médecin ou par un infirmier. Le droit à l’aide à mourir est un acte autorisé par la loi au sens de l’article 122‑4 du code pénal. »

L’article 3 a été adopté sans modification. Il complète l’article L 1110-5 du code de la santé publique. Cet article prévoit le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance, qui a été consacré par l’article 1^er de la loi Claeys-Leonetti. Par la présente proposition de loi, il est ajouté que ce droit comprend la possibilité d’accéder à l’aide à mourir dans les conditions définies par la loi.

L’article 4 fixe les conditions d’accès à l’aide à mourir. Ces conditions sont au nombre de 5 :

• Être âgé d’au moins dix‑huit ans ;
• Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;
• Être atteint d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale ;
• Présenter une souffrance physique ou psychologique liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle‑ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement ;
• Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée.

Cet article a reçu une seule modification : l’ajout des mots « quelle qu’en soit la cause ». Par cet ajout, il s’agit de viser des cas de personnes dont le pronostic vital est engagé et les souffrances réfractaires en raison de causes accidentelles.

L’article 5 décrit la procédure de l’aide à mourir et plus précisément la demande d’accès à l’aide à mourir.

Les modifications suivantes ont été adoptées en commission :

• Pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne, l’article 5 précise que le médecin qui reçoit la demande doit demander à la personne si elle fait l’objet d’une mesure de protection. Il a été ajouté que le médecin vérifie ces informations en ayant accès au registre national dématérialisé recensant les mesures de protection juridique créé par la loi Bien vieillir et dont la mise en œuvre attend toujours la parution d’un décret en Conseil d’Etat.
• Il a été ajouté également concernant les majeurs protégés que « Le cas échéant, le médecin doit à la personne protégée une information loyale, claire et appropriée sur son état. Cette information lui est délivrée de manière appropriée et adaptée à ses facultés de discernement. Son consentement est systématiquement recherché. En cas de doute ou de conflit, le juge des tutelles ou le conseil de famille, s’il est constitué, peut être saisi. »
• Sur les informations que le médecin doit donner à la personne qui fait la demande, l’alinéa concernant l’information sur l’accompagnement et les soins palliatifs a été réécrit au motif qu’ « en l’état, le texte suscite des interrogations sur une possible obligation de passage en soins d’accompagnement et soins palliatifs afin de pouvoir bénéficier d’une aide à mourir, ce qui entraverait le libre choix de la personne, à rebours de l’esprit du texte. Dans le cas où la personne souhaite bénéficier de ces soins, la rédaction est actuellement trop faible pour garantir au patient son droit à un accès effectif aux soins. » Dans la version adoptée par la Commission, le médecin informe la personne qu’elle peut bénéficier de l’accompagnement et des soins palliatifs définis à l’article L. 1110‑10 (prévu dans la proposition de loi relative aux soins palliatifs) et s’assure, si la personne le souhaite, qu’elle y ait accès de manière effective.

L’article 6 relatif à la procédure d’examen de la demande d’aide à mourir jusqu’à la prescription de la substance létale.

Les modifications suivantes ont été adoptées à cet article :

• Les avis recueillis par le médecin dans le cadre de la procédure collégiale sont des avis écrits.
• Dans la rédaction initiale, la procédure collégiale était ouverte à tous les professionnels, notamment les psychologues et infirmiers qui interviennent auprès de la personne. La rédaction retenue en sortie de commission vise d’autres professionnels de santé, des professionnels mentionnés aux 6° et 7° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles et des psychologues qui interviennent dans le traitement de la personne.
• la personne de confiance peut être associée à la procédure collégiale, si la personne qui demande l’aide à mourir le souhaite.
• L’écrit de la procédure a été confirmée à plusieurs endroit du texte. Ainsi « le médecin se prononce dans un délai de quinze jours à compter de la demande et notifie, oralement et par écrit, sa décision motivée à la personne. Il en informe par écrit, le cas échéant, la personne chargée d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne.
• La procédure ne peut être réalisée par des sociétés de téléconsultation.
• Lorsque la personne a confirmé sa volonté, le médecin informe oralement et par écrit le patient des modalités d’administration et d’action de la substance létale.

L’article 7 détermine les modalités selon lesquelles la personne ayant recours à l’aide à mourir choisit la date, le lieu et les personnes qui l’accompagneront lors de l’administration de la substance létale. La date d’administration de la substance létale est choisie par le patient en concertation avec le professionnel de santé qui l’accompagnera lors de cette administration. Si cette date est postérieure à plus d’un an suivant la date de notification de l’acceptation de la demande, le médecin évalue à nouveau, à l’approche de cette date, le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté de la personne.

La personne peut, en concertation avec le professionnel de santé qui l’accompagnera, choisir un autre lieu que son domicile.

Le patient peut être accompagné par les personnes de son choix.

L’article 8 fixe les règles de préparation et de délivrance de la substance létale. Seules les pharmacies à usage intérieur (hôpital) désignées par arrêté ministériel seront autorisées à la préparer. Elles la transmettront à la pharmacie d’officine désignée par le professionnel de santé accompagnant le patient lors de son administration.

Par amendement, il a été ajouté que la pharmacie à usage intérieur et la pharmacie d’officine réalisent leurs missions dans un délai permettant l’administration de la substance létale à la date fixée.

L’article 9 s’intéresse à l’accompagnement de la personne pendant l’administration, aux modalités de cette administration, à l’établissement du certificat de décès et au devenir de la substance létale non utilisée.

Le médecin ou l’infirmier chargé d’accompagner la personne vérifie que la personne confirme qu’elle veut procéder ou faire procéder à l’administration, prépare, le cas échéant, l’administration de la substance létale et assure la surveillance de l’administration de la substance létale par la personne ou l’administre.

Si la personne qui a confirmé sa volonté demande un report de l’administration de la substance létale, le professionnel de santé suspend la procédure et convient d’une nouvelle date selon les règles préalablement définies.

Une fois la substance létale administrée, la présence du professionnel de santé aux côtés de la personne n’est pas obligatoire. Il doit toutefois se trouver à une proximité suffisante pour pouvoir intervenir en cas de difficulté.

Le certificat attestant le décès est établi dans les conditions prévues par le code général des collectivités territoriales. Il a ajouté amendement que le certificat de décès précise qu’une personne dont la mort résulte d’une aide à mourir est réputée décédée de mort naturelle, des suites de son affection.

La substance létale non utilisée est rapportée à la pharmacie d’officine et détruite.

Le professionnel de santé mentionné au premier alinéa du I du présent article dresse un compte rendu de la mise en œuvre des actes réalisés.

L’article 10 énumère les cas dans lesquels il est mis fin à la procédure d’aide à mourir :

• lorsque la personne renonce à l’aide à mourir,
• lorsque le médecin prend connaissance, après sa décision sur la demande d’aide à mourir, d’éléments d’information le conduisant à considérer que les conditions ne sont plus remplies ou cessent de l’être. Le médecin notifie alors sa décision motivée par écrit à la personne et, si celle‑ci fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne, il en informe par écrit la personne chargée de la mesure de protection,
• lorsque la personne refuse l’administration de la substance létale.

L’article 11 crée un système d’information dédié au suivi de la procédure

Chacun des actes est enregistré au fur et à mesure, par les professionnels concernés, dans un système d’information.

Il a été ajouté par amendements :

• La mise en œuvre du système d’information respecte les critères de sécurité et de protection des données mentionnés à l’article 31 de la loi n° 2024‑449 du 21 mai 2024 visant à sécuriser et à réguler l’espace numérique.
• Les données relatives aux actes enregistrés dans le système d’information se voient attribuer une codification spécifique et harmonisée afin de garantir leur identification, leur remontée et leur traçabilité.

L’article 12 définit les modalités suivant lesquelles un recours juridictionnel peut être formé à l’encontre de la décision du médecin relative à une demande d’aide à mourir. Il prévoit, d’une part, qu’elles ne pourront être contestées que par la personne qui a formulé la demande d’aide à mourir, fermant ainsi la capacité à agir des tiers. D’autre part, il confie au juge administratif la compétence de connaître de l’ensemble de ces recours.

L’article 13 renvoie à un décret en Conseil d’Etat pour préciser les conditions d’application concernant :

• les modalités d’information de la personne qui demande l’aide à mourir,
• la forme et le contenu de la demande d’aide à mourir et de sa confirmation,
• et sur la procédure de vérification des conditions.

L’article 14 institue une clause de conscience spécifique au profit des professionnels de santé sollicités dans le cadre d’une procédure d’aide à mourir, assortie d’une obligation d’information et de redirection vers un autre professionnel. Il garantit aux personnes hospitalisées ou hébergées en établissement social ou médico-social la possibilité de demander une aide à mourir. Il prévoit également que les professionnels de santé disposés à participer à l’aide à mourir se déclarent auprès de la commission d’évaluation et de contrôle prévue par l’article 15.

L’article 15 crée une commission de contrôle et d’évaluation chargée principalement du contrôle systématique et a posteriori du respect des conditions d’accès et de procédure d’aide à mourir. Cette commission assure également le suivi et l’évaluation de l’aide à mourir par une information annuelle et par des recommandations, ainsi que la gestion du registre des professionnels de santé disposés à participer à l’aide à mourir.

L’article 16 étend le domaine d’intervention de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) aux substances létales utilisées pour l’aide à mourir. La HAS est chargée d’établir des recommandations de bonnes pratiques tandis qu’est prévu un circuit spécifique et sécurisé de distribution des substances utilisées.

L’article 17 crée un délit d’entrave à l’aide à mourir, sur le modèle de celui prévu concernant l’interruption volontaire de grossesse.

L’article 18 prévoit la prise en charge intégrale par l’assurance maladie obligatoire des frais exposés dans le cadre de l’aide à mourir, ainsi que la publication d’un arrêté fixant le prix de cession des préparations magistrales létales pris en charge et le tarif des honoraires ou rémunérations forfaitaires des professionnels de santé, lesquelles ne pourront donner lieu à un dépassement ou à une franchise.

L’article 19 complète le code des assurances comme le code de la mutualité afin d’y inscrire l’obligation de couvrir le décès en cas de mise en œuvre de l’aide à mourir. Il prévoit son application aux contrats en cours à l’entrée en vigueur de la loi.

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